Diesen Wunsch habe ich sehr ernst genommen und ihn nachzukommen, war mir, als Mama von Anfang an sehr wichtig.

Jedes Kind ist etwas ganz Besonderes - auch meine zwei Kinder.

Aber jedes auf eine andere Art und Weise, denn jedes Kind hat seine eigene Seele, die geliebt, geachtet und verstanden werden möchte. Sie haben es genauso verdient, dass man ihnen zuhört und sie respektvoll behandelt, wie es sich die meisten Erwachsenen für sich wünschen.

Eine sehr hilfreiche Person, die unbedingt etwas Gutes für uns tun wollte, machte einen Spendenaufruf. So kamen wir in die Zeitung, worüber Simon total stolz war. Damit konnte er mich wirklich überzeugen, dass es ihm nichts ausmacht, mit der Geschichte über sein Schicksal in die Öffentlichkeit zu gehen.

Eine eigene Internetseite zu erstellen und hier zu berichten, darüber musste ich aber noch länger nachdenken und habe mit vielen vertrauten Personen darüber gesprochen. Dabei wurde klar...damit machen wir nur das, wonach wir selber immer wieder suchen. Ein Erfahrungsbericht über das wahre Leben und die Tapferkeit eines Kindes, sich seiner schrecklichen Diagnose zu stellen.

Irgendwann fängt man an, im Internet nach Gleichgesinnten zu suchen.

Irgendwann sucht man einfach nach etwas Positivem.

Aber was passiert, wenn man mehr und mehr auf Erfahrungsberichte stößt, welche die eigene Hoffnung nicht wachsen lassen?

Sollte man dann vielleicht doch nicht mehr zu sehr hoffen?

Wird der Schmerz vielleicht kleiner, wenn man einfach nur die Fakten und Tatsachen akzeptiert, ohne einen Gedanken, der mit "aber vielleicht..." anfängt, zu zulassen, gar zu verschwenden?

Wird es erträglicher, am Besten nicht mehr darüber zu reden, nur noch zu weinen, bis vielleicht keine Träne mehr kommt?

...

Wir können diese Fragen nicht beantworten. 

Ein Richtig oder Falsch gibt es sicher auch nicht.

Wenn man Simon fragt, antwortet er: "Zum Glück machen wir es nicht so! Zum Glück sind wir ehrlich, haben Hoffnung und ein Leben, in dem wir auch Freude und Spaß haben, trotz der Angst, die nie ganz verschwindet!" 

Zum Glück haben wir uns entschieden, mit dieser Diagnose leben zu lernen, unserem Kind zuliebe!

Wenn man sich nichts mehr wünscht, als das einem sein Kind nicht genommen wird, nicht akzeptieren möchte, dass es vielleicht in absehbarer Zeit sterben könnte, dann muss man doch dieses Kind auch im Hier und Jetzt leben lassen, glücklich sein lassen. Oder?

Von einfach kann dabei nicht die Rede sein.

Wie wir diesen schweren steinigen Weg als Familie zu meistern versuchten und heute gehen, möchten wir hier erzählen.

Wir hoffen und vor allem Simon hofft, anderen mit seiner Geschichte Mut machen zu können und vielleicht ein Stück Hoffnung geben zu können.

Wir wollen keine falschen Hoffnungen erwecken.

Jeder muss sich individuell für seinen eigenen Weg entscheiden.

Aber funktioniert ein Leben ohne Hoffnung, ohne Träume? Für uns nicht.

Wir lassen die grausame Realität auch nicht aus den Augen - dazu hat man auch gar keine Chance, denn die ist immer wieder gegenwärtig.